Demenza, il peso invisibile dei Caregivers: uno Studio in Alto Adige

“Assistere a casa una persona affetta da demenza significa affrontare ogni giorno una prova fisica, emotiva e organizzativa che spesso rimane invisibile. Dietro le porte delle abitazioni, lontano dagli ospedali e dalle strutture sanitarie, migliaia di familiari si trasformano in caregiver senza una preparazione specifica, assumendosi il peso della malattia per anni”.

E’ questa l’introduzione allo Studio “DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024-2026”, uno studio condotto sui Caregivers di Bolzano, avviato nel febbraio 2024 e verosimilmente ancora in corso, in quanto le intenzioni degli Organizzatori era quello ci concluderlo entro fine 2026.

Lo scopo della ricerca è capire e quantificare quanto il carico assistenziale influisca sulla Salute e sulla Qualità di Vita dei Caregivers. A coordinare lo studio, la dott.ssa Barbara Plagg.

I ricercatori hanno già pubblicato sul Sito dell’Istituto di Medicina Generale i primi risultati della Ricerca, che segnaliamo:

Le prime analisi parlano chiaro: il peso emotivo e psicologico dei familiari assistenti è molto elevato – e spesso viene sottovalutato. Quasi una persona su due giudica l’assistenza “piuttosto o molto gravosa” e circa uno su dieci mostra già sintomi depressivi prossimi alla soglia clinica. “Sebbene per l’Alto Adige non disponessimo finora di dati solidi, sapevamo già che molte persone che assistono i propri cari sono allo stremo. La nostra valutazione intermedia, però, mostra che la situazione è persino più grave di quanto pensassimo”, afferma la Dott.ssa Barbara Plagg, Ricercatrice presso l’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano.

Dalle risposte libere raccolte nello studio DEM- CARE emerge chiaramente che:

• la burocrazia è fonte di forte preoccupazione per molti assistenti: parliamo nello specifico del livello di indennità di accompagnamento, delle quote a carico e delle detrazioni fiscali”, prosegue la Dott.ssa Plagg. 
• Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione ASAA (Alzheimer Südtirol/Alto Adige), aggiunge: “I mesi di attesa per l’accertamento del livello assistenziale e il carico burocratico legato alla presentazione delle domande si sommano sempre più al peso finanziario per le circa 10.800 famiglie della provincia, che in media si prendono cura dei propri cari a domicilio, giorno e notte, per oltre cinque anni a causa di patologie invalidanti.”
• Un ulteriore problema è la scarsità di sostegno psicosociale: “Molti intervistati raccontano di stress e disturbi del sonno. Lo shock seguito alla diagnosi di demenza li ha spesso costretti a gestirlo da soli, soprattutto nelle zone rurali”, spiega ancora la Dott.ssa Plagg.
• Anche i servizi di assistenza diurna e di ricovero temporaneo sono percepiti come troppo limitati nel tempo o distribuiti in modo disomogeneo sul territorio. La ricercatrice sottolinea però: “Se si potenzia l’offerta di sostegno, è possibile garantire sollievo e una buona permanenza a domicilio anche nelle fasi avanzate della malattia.”

Attualmente la ricerca continua, coinvolgendo anche Caregivers ora non più tali ed altri non ancora contattati. Anche da questi sono stati forniti Risultati interessanti, vale a dire:

• Anche finito il periodo di assistenza i disturbi non spariscono completamente: l’esperienza delle cure continua a lasciare tracce sotto forma di carico per la salute, di elaborazione incompleta, di limitazioni nella vita quotidiana o di un mutato atteggiamento nei confronti dell’assistenza familiare.
• Molti ex caregiver evitano i ricordi del periodo assistenziale. Circa una persona su quattro fino a una su tre evita pensieri, emozioni, luoghi o situazioni dolorose. In circa una persona su cinque immagini o ricordi riaffiorano involontariamente, come se quanto vissuto stesse accadendo nuovamente.
• Il ricordo del periodo di cura è spesso ambivalente. Solo poco meno della metà degli intervistati guarda con positività al periodo di assistenza (46,1%). Al contempo, più di 4 persone su 10 hanno dichiarato di aver elaborato quell’esperienza, anche successivamente, solo parzialmente o in modo non soddisfacente (42,8%). Per molti, dunque, la cura non ha rappresentato semplicemente una fase conclusa della vita, bensì un’esperienza che continua a produrre effetti sul piano emotivo e biografico.

L’interesse di questa (secondo me importante) Ricerca è anche di tipo sociale: sappiamo che la Provincia ove viene svolta sia sicuramente tra le più virtuose ed organizzate, ove la Qualità di Vita raggiunge i Punteggi più elevati.

La drammaticità della Demenza Senile è anche e soprattutto questo: una malattia che, anche quando sei ben organizzato, hai le risorse ed i mezzi necessari ed anche quando i Servizi collaborano e funzionano, risulta devastante non solo per i Pazienti ma anche per chi Li deve assistere.