Associazioni Malattie Rare

“UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare  è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara.

Opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita. Diamo voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi”.

UNIAMO nasce nel 1999. Venti Associazioni, consapevoli che la loro singola voce non avrebbe avuto forza e sarebbe stata solo difficilmente ascoltata nelle sedi istituzionali, hanno concordato sul fatto che occorresse un ente di secondo livello.

Mettendo insieme i bisogni trasversali e rappresentando una comunità più ampia, la Federazione ha potuto iniziare un lungo cammino di accreditamento presso le Istituzioni e di amplificazione dei bisogni e delle richieste di ciascuna Associazione.

Lo Statuto, il Regolamento, il Codice Etico, il Collegio dei Revisori sono alcuni degli strumenti che garantiscono la democraticità della rappresentanza delle Associazioni all’interno della Federazione. Le progettualità condivise, la raccolta dei bisogni e le continue interlocuzioni con tutti i portatori di interesse garantiscono la massima aderenza alle necessità di tutta la comunità.

Per presentare la domanda di Federazione della tua Associazione è necessario compilare il modulo a questo link.